19.09.2007
16.09.2007
Hallo zusammen,
jetzt ist es nun wirklich lange her seit dem letzten Eintrag.
Mittlerweile hat sich sehr viel getan.
Jedoch war die letzte Zeit sehr nervenzermürbend für uns.
Von Gespräch zu Gespräch mit den Ärzten wurde die Situation immer schlimmer.
Bis vor ein paar Tagen wussten wir noch nicht mal, ob Justin weiter therapiert werden kann oder ob es keine Behandlungsmöglichkeit mehr für ihn gibt.
Wir waren so sehr angespannt, dass ich keinen Kopf für einen Tagebucheintrag hatte.
Bzw. es hätte sowieso nicht viel gebracht, da sich von Woche zu Woche der Stand der Dinge änderte.
Letzter Stand des Eintrags waren 10 % Blasten (böse Zellen). Damals haben wir 2 Wochen abgewartet um zu sehen wie sich die Blasten verhalten.
Nach 2 Wochen war die Knochenmark-Punktion enttäuschend. Nach der kurzen Zeit waren es bereits 90 % Blasten.
Das hieß wir mussten noch am selben Tag mit der Therapie beginnen.
Justin musste nun jeden Tag Kortison nehmen und hatte insgesamt 3 leichte Chemos.
Mehr Chemo ging leider nicht, da sein Blutbild total abgesunken ist. Er hatte nur noch 100 Leukozyten und 0 Granulozyten. Beides ist für das Immunsystem, die Abwehr, zuständig.
Ohne Abwehr ist eine Chemo-Gabe gefährlich.
Zwischendurch waren wir für 5 Tage in Tübingen im Krankenhaus, da Justin Fieber bekam.
Ein paar Tage drauf wurde punktiert, um zu schauen ob das Kortison und die (wenigen) Chemo-Gaben was gebracht haben.
Das Ergebnis war ebenfalls bescheiden. Sein Knochenmark war leer, was das Blutbild widerspiegelte - und das was noch drin war, waren Blasten.
Sprich, das Kortison hat nicht viel bewirkt.
Am Tag drauf mussten wir zum Gespräch mit Prof. Handgretinger nach Tübingen, um die weitere Vorgehensweise zu besprechen.
Sollten wir immer noch weitermachen wollen, dann gabs nur eine Möglichkeit.
Einen 3-tägigen Chemoblock mit anschließender Stammzellengabe eines Elternteils.
Eine Chemo davon ist erst seit kurzer Zeit zugelassen. Diese hatte Justin noch nie bekommen, damit erhofft man sich dass die Chemo die Blasten eher beseitigt.
Die anschließende Stammzellengabe hatte diesen Sinn:
Justin war sehr lange in Aplasie (d.h. ohne Abwehr/ohne Blutbildung), würde man in diesem Fall eine stärkere Chemo geben, würde er sich mit der Blutbildung nicht mehr erholen. Er würde in Aplasie bleiben. So kann ein Mensch 2-3 Monate leben. Entweder holt man sich in dieser Phase einen schweren Infekt oder einen Pilz auf der Lunge -und muss folglich sterben.
Deshalb bekam er 2 Tage nach dem Chemo-Block Stammzellen von seinem Papa.
Damit soll sein Knochenmark wieder Blut bilden und ein Immunsystem aufbauen und aus der Aplasie ausbrechen. So können wir noch Zeit gewinnen bis zur nächsten Transplantation.
Gesagt - getan.
Die neue Chemo hat Justin nicht so gut vertragen.
Ca. 10 Tage nach der Stammzellengabe kamen die Leukozyten, damit auch die Granulozyten.
Endlich aus der Aplasie draußen.
Allerdings wurden aus 5 Tagen stationären Aufenthalt über 3 Wochen.
Justins Körper hat auf die Stammzellengabe mit Fieber reagiert.
Nachdem Justin 1 ½ Tage ohne Fieber war, sind wir Heim. Das wurde auch wirklich Zeit.
Trotz des Fiebers ging es Justin ziemlich gut. Da haben selbst die Ärzte gestaunt, wie super Justin das meistert.
Allerdings hatte er 2 Tage vor Entlassung einen Durchhänger. Da hatte er keine Lust mehr zu spielen usw. Er wollte nur noch Heim.
Zu Hause war er sofort wieder der Alte. Ist durch die Wohnung gesaust und war nur am spielen.
Am Donnerstag den 13.09. kam die entscheidende Punktion.
Von dieser wurde abhängig gemacht ob wir weitermachen können oder nicht, sprich dann wussten wir ob die Chemo angeschlagen hat.
Justin hatte so ein gutes Blutbild, dass wir umso mehr gehofft haben, dass die Chemo was bewirkt hat.
Der Befund ergab:
20 % Blasten.
Die Chemo hat also angeschlagen. Von über 90 % Blasten sind wir auf 20 % runter.
Uns ist ein Stein vom Herzen gefallen. Die Chemo, die bei 30-40 % überhaupt noch anschlägt, hat auch bei Justin angeschlagen. Endlich wieder ein Erfolgserlebnis nach den vielen Rückschlägen...
Das tut mal wieder gut. Nun können wir etwas beruhigter weitermachen.
Da die 20 % auch noch schnell weg sollten, müssen wir noch diese Woche zum nächsten Chemo-Block – für 4 Tage.
Sollte Justin dann in Remission sein (0-5 % Blasten), steht einer 2. Transplantation nichts im Wege.
18.09.2007
Heute waren wir wieder in Tübingen zur Blutbild-Kontrolle.
Sein Blutbild ist gut und hält sich stabil.
Daraufhin hatten wir nochmals ein Gespräch mit dem Professor.
Der Plan wurde wieder verändert. (So schnell kann es gehen).
Wir müssen diese Woche erst mal nicht zur Chemo. Anfang nächster Woche wird punktiert. Je nach Befund wird entschieden wann wir zum nächsten Chemo-Block ins Krankenhaus müssen.
Sollte die Zahl der Blasten sich nicht arg verändert haben, können wir die Chemo noch etwas hinauszögern. Damit entlasten wir seine Organe wie Leber und Nieren.
Wir hoffen, dass dieser Fall eintritt. So könnten wir Justins 3. Geburtstag zu Hause feiern.
Momentan genießen wir jeden Tag den wir mit Justin zu Hause verbringen können. Wir sind viel unterwegs und unternehmen Dinge, die Justin gefallen.
Er durfte auch endlich wieder mit einem Kumpel aus der ehemaligen Krabbelgruppe spielen.
Nun seid ihr wieder auf dem aktuellen Stand.
Bis bald,
es grüßen Isabella, René und Justin
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