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04.12.2007

Hallo alle zusammen,

eigentlich sollte dem letzten Tagebucheintrag keiner mehr folgen, jedoch ist in den letzten Tagen einiges passiert.

Um euch den gesamten Krankheitsverlauf der letzten 6 Wochen zu erläutern, würde dieser Tagebucheintrag zu ausführlich werden und den Rahmen sprengen. Deshalb fasse ich zusammen:

Wir sind seit einer Woche wieder mal im Krankenhaus.

Wir sprachen öfters von Wunder, heute ist ein "kleines" Wunder passiert. Nach über 4 Wochen ist Justin heute zum 1. Mal gelaufen. Nach der langen Zeit lachte Justin endlich mal wieder. Er fing auch an zu spielen und mit uns zu sprechen.

All diese "normalen" Dinge gab es für uns in den letzten Wochen gar nicht mehr. Justin ging es sehr schlecht. Er lag nur im Bett und schlief überwiegend. Er war oft von Schmerzenattaken geplagt, welche durch die Gabe von Morphin gut abgedeckt werden konnten.

Justin hat ungefähr zwei Wochen nach der Diagnose, dass man ihn nicht mehr heilen könne, die erwünschte GVH bekommen.

Nochmals eine kurze Erklärung des Begriffs GVH:

Die Stammzellen vom Papa, die er im Oktober bekam, bekämpfen die bösen Zellen und somit die Leukämie von Justin. Diese GVH machte sich erstmals an seiner Haut bemerkbar. Mit einem Ausschlag, der schließlich in einen "Sonnenbrand" überging. Kurz darauf erhöhten sich Justins Leberwerte drastisch. Nun war die GVH auch hier zugange. Das hieß für Justin mehr Medikamente.
Da er keine Medis mehr schlucken wollte und wir in dieser Phase nicht ins Krankenhaus wollten, haben wir einen häuslichen Kinderpflegedienst organisiert. So konnten wir zu Hause bleiben und Justin bekam zu Hause die Medikamente per Infusion (von dieser Seite aus vielen Dank an Fr. Graser).
Zu dieser Zeit konnte er noch nicht mal mehr sitzen. Er lag nur noch im Bett und schlief sehr viel. Er sprach kaum was und wollte auch niemanden außer Mama und Papa um sich herum haben. Das ging gute 4 Wochen so.

Wir mussten 1x die Woche über Nacht nach Tübingen auf Station, da er ein Medikament für die Leber bekam. Als wir vor einer Woche nach Tübingen kamen, mussten ein paar Medikamente umgestellt werden und ein paar kamen noch hinzu. Das ist zu Hause mit dem häuslichen Pflegedienst nicht machbar, weil quasi ständig ein Medikament läuft.

Trotz der großen Nebenwirkung der GVH, haben es die Stammzellen vom Papa tatsächlich geschafft, die bösen Zellen im Blut von 50% auf 0% zu reduzieren, wobei wir natürlich nicht wissen wie hoch der Blastenanteil im Knochenmark ist. Im Blut ist keine Blaste mehr sichtbar.

Das ist ein enormer Erfolg, denn ohne GVH wäre Justin höchstwahrscheinlich nicht mehr bei uns. Seine Blasten sind innerhalb weniger Tage überproportional in die Höhe geschossen.

Keiner hätte mit so einem extremen Kampf der Stammzellen gerechnet, noch nicht mal die Ärzte.

Da wir allerdings was gegen die Leber-GVH tun müssen (da sonst diese lebensbedrohlich wird), und somit auch die Stammzellen vom Papa gebremst werden, kann es sein dass die Blasten wieder hochkommen. Von dieser Seite sollten wir auch nicht zu euphorisch sein. Das fällt im Moment, nach diesem wunderschönen Tag jedoch sehr schwer.

Und wieder sehen wir was für ein großer Kämpfer unser kleiner Sonnenschein ist. Ich frage mich noch immer wo er die Kraft her nimmt. Das war so schön, dass wir vor Freude heulen könnten. Justin zeigt es uns immer wieder. Vielleicht sollte das ein Zeichen sein, dass er doch noch bereit ist weiter zu kämpfen!!!!!!!!!

Ich kann nur sagen, für René und mich war dieser heutige Tag einer der schönsten in unserem Leben.

-Wir ziehen den Hut vor dir kleiner Mann!!!!!-

Mal sehen was der morgige Tag bringt! Wir sind jedenfalls schon sehr gespannt und leben weiterhin von Tag zu Tag.

Eure Hauf's ,
Isabella, René & unser Kämpfer Justin